クローン病

エレンタールを飲むこと

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平成28年6月4日(土)

以前からこのブログをご覧になってくださっている方は私が鼻注をしていた時代をご記憶の方も多いと思います。

6包を150ml/1包で溶いて200ml×6包=1200mlを150ml/hとかで滴下していた時代もありましたが、あんまり濃ゆいと腸にはよくなくて、一気に痔瘻が進んだりしました(-_-;)

なので最終的には1包400ml×3くらいを120mlで滴下か2包にして100mlで滴下かそんくらいにしていたような記憶があります(違ってたらすんません)。

ただそうすると、鼻注時間を確保しないといけないので、帰宅したらすぐ入浴、すぐ鼻注開始して、鼻注しながら夕食を作り食べるというマーベラスな生活になっていました。

チューブを入れたまま食べるなんてとんでもない!と思われるかもしれませんが、慣れるとぜんぜん平気で大丈夫でした。

帰宅してすぐ鼻注ということは、ポンプとすぐ合体というこれまたマーベラスな状況。

これも慣れたらぜんぜん平気ですけどね。

悲しいのは寝ているときにポンプとの接合部が外れてエレン浸しになってしまうこと。

これはほんとに悲しいです。

枕元がたいへんになりますし、背中に浸みていくとさらに悲しいです。

今は経口なのでそういうことはないですが、やはりお腹のことを思うと鼻注した方がいいに決まってますよね。

悩むなー(笑)

ほんとは悩んでない(笑)

経口だとどーしても量をこなせないのがツラいところです。

お休みの日にまとめて飲んでたりします。

これも毎日コンスタントに飲んだ方がいいに決まっています。

3包くらい飲まないとあまり効果がでないとも聞きますし(以前は4包と聞いてた)。

朝飲むとねー、通勤時心配ですし、以前のように職場で飲んでもいいんですが、そうなるとクローン病であることがバレるし。

別にバレてもいいんですけどね。

ただあまり広がってほしくない・・・すぐ広がるけど。

なので、帰宅したらすぐ飲んで、寝る前に作って中途覚醒したら飲むみたいな『1日2包』作戦がいいのかなぁと思ったりしてます。

なんとか緩解状態なのでまだ余裕がありますが、本格的に再燃しだしたら鼻注でしょうか。

痔瘻も怖いですけど、狭窄が一番私の場合怖いですから。

2006年に回盲部を中心として40cm(60cm)だったかな切除しただけですが、これ以上切るのはねー。

全身麻酔を掛けられるのは嫌いじゃないですけど(笑)

ということで何を書いてるかわからなくなってきたので終わります。


ほなね ( ^^) _旦~~

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病院に行ってきた

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平成28年5月29日(日)

3月に内視鏡の検査を受けてから、ひさぶりの受診です。

私は今、クローン病では消化器内科と消化器外科にかかっていますが、両ドクターとも学会やら研修会やらで日程が合わずに検査後長期間空いてしまっていたのです。

痔瘻のオペ後の傷跡を診てもらうのもひさぶりすぎて・・・。

痔瘻の方は良くもなく悪くもなく、今すぐどうこうしないといけない状態ではないとのこと。

ただ、腫れてきて痛みが我慢できない状態になったら切開ということで、これはオペ前と一緒じゃん(笑)

傷跡は治ってきてますが、膿は相変わらず出ています。

この膿が生じるスピードと、排出されるスピードのどっちが早いかで腫れるか腫れてもマシか、切開しないといけないかが決まってくるわけです。

痔瘻の根本原因はクローン病。

クローン病がマシになって下痢が止まれば自然と良くなるのでしょうが、これがいちばん難しい問題です。

だからいったん痔瘻ができてしまえば長ーくお付き合いするしかないわけで。

今のところクローン病を完治させる薬はありませんから。

レミケードやヒュミラも『一定の期間、ほぼ治った状態』にするだけのもの(といってもものすごいことだと思います)。

何度も書いてますが私はB型肝炎キャリアなのでどちらも使えません。

ガンダムに例えるなら『オールドタイプ』ですね(笑)

なので、地道にクローン病の症状を抑えるように日々節制あるのみなのです。

消化器内科の方もほぼ同じで、内視鏡の検査は問題なし。

生検した部分も問題なし。

腫瘍マーカーも問題なし。

ということで7mmの切除したガン以外、わかる範囲でのガン細胞はないいようです。

ただこれもいつどうなるかわかりませんからね。

ちなみに今回は2日前に食べたマルチョウ丼が腸内に残ってて、脂が取れ切れてなかったそうです。

うー、こんときのマルチョウ丼は、マルチョウを買ってきて自分でタマネギと一緒にオリーブオイルで炒めた物でした。

美味しかったのですが内視鏡検査前の2日前でも食べない方がよかったようです。

絶食してもいいんですけどね、2日くらいなら。

脱水しないように気を付けといて。

ちなみにマルチョウとは牛の小腸です。

小腸を食べたら小腸が良くなるかなーって、そんなことはありません(爆)

ホルモンですからあまりお腹には良くないです。

でも一日一食ですから、たまーにそういう脂っこい物を食べてもみたいのです。

ただ今度みたいなことがまたあって、正確な検査ができなくなると困るので気を引き締めて食生活はしていかないとけませんね。

エレンタールだけにしてもいいんですけどねー。

そこは食欲との戦いですね。

ということで、次回は来月にしてもらいました。

痔瘻がどうなるかわかりませんから。

去年の8月は膿瘍部分が腫れて、2回切開しましたから。

それで11月にオペ・・・。

完全に治せないのがツラいところです。

仕方ないですけどね。

慣れるしかありません、クローン病のような慢性疾患とは。


ほなね (=^・^=)

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徒然に

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平成28年5月21日(土)

えーとですね、最近ぜんぜんセレッソについて触れられていませんが、『観に行く時間がない!』というのが正解です。

仕事を二足のわらじ(介護現場と相談員)でやっているので、ガチの介護シフトに組み込まれてしまっててにっちもさっちっもいかないのです。

それでも何とか行ってきました、第13節vs山口戦。

ホーム戦なので絶対勝たないといけない試合です。

言い方は悪いですが相手はJ3上がり。

負けるなんてあってはならないことなのです。

しかし結果は2-4での敗戦。

前半に1点先取されたときから嫌な予感がしました。

何度も書いてるようにセレッソというチームは『攻撃的』と言われながらも決して『得点力の高いチーム』ではありません。

例外は『香川・乾コンビ』が在籍した2009年シーズンくらいのものなのです。

だからまず『得点を取るサッカー』としてほしいというか、しないと天下は取れない。

そう思うわけです。

あー、それなのに、前半のうちに追いついて逆転したまではよかった。

普通はここで『3点目』と取りにいかないといけないのです。

でも、3点目は生まれませんでした。

チーム戦術もなければ個人戦術もないからです。

クルピ監督が去ってからずっとそうです。

戦術をしっかり構築しないといつまでたってもJ2のままです。

それでもいい人はいいんでしょうが、私は『嫌です!』。

負けないサッカーより勝つサッカーを目指してほしい。

そのためには『どんな試合でも3点取るサッカー』としないといけません。

さらに『いい攻撃はいい守備から』を徹底しなければ。

勝手ながら私は今季6位以内から一度でも落ちるようなことがあれば昇格はできないと考えています。

もし今季昇格を逃せば草刈り場になるのは目に見えています。

絶対そうなります。

気持ちで残ってくれてた選手も絶対出て行ってしまいます。

それを防ぐには・・・『勝つこと!』。

それ以外ないのです。

『引き分け=勝ち点2を失った』。

そのように考えるセレサポが増えてくれるのを望みます。


仕事は相変わらず忙しいです。

一つの身体で二つ分の仕事をしているわけですから。

最近、起きれなくなってきました。

ヤバいです。

でも『やり切る・押し切る・捌き切る』しかないんです。

やるしかないからやるしかない。

周りの理不尽な圧力は強まる一方ですが、攻撃するしかありませんね。

ココロのエネルギーを復活させて攻撃あるのみです。


クローン病も小康状態です。

今月末に受診があるのでとくにお尻はしっかり診てもらおうと思います。

切開しないといけないかも・・・。

そうなったらそうなったで乗り越えてやるまでです。

『やり切る・押し切る・捌き切る!』

やるしかないからやるしかない。

これですね。


ほなね (-_-)/~~~ピシー!ピシー!

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小康状態かなぁ。

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平成28年5月13日(金)

クローン病の方は相変わらずですねー。

お尻も小康状態。

Ope前までにはさすがに戻りませんが、戻りつつあるようなイヤんな予感。

ごまかしごまかしやってますが、何とか乗り切ってやろうと思います。


ほなね ( ^^) _旦~~

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更新が滞っている理由

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平成28年5月10日(火)

えーと、結局4月は一度も更新できませんでしたねー。

約2か月ぶりに近い更新です。

まさか自分でもここまで空いてるとは思いませんでしたが、空いてましたね。

びっくりです。

理由は『介護現場に入っているから』なのです。

それも『昼の食介に入るわ』じゃなく、『ガチのシフトに組み込まれている』からなのです。

どうしてこういうことが起きるのかというとお定まりの『職員不足』。

相談員も現場に入らないと回らないんです。

日勤帯はパートさんがいますから早出か遅出かのどちらかになりますが、早出がメインです。

これは2代目相方が決めたのですが、途中でバックれました。

なんやねん!

引っ掻き回すだけ引っ掻き回してバックれる。

介護業界にはこういうのばかりです。

結局、『ニコイチ』で入る予定だったのが、私一人で現場と相談員の両立をしないといけなくなったのです。

それも最初の約束では3月と4月だけ、だったのがどうしても現場が回らないとのことで引き続き5月も現場に入っています。

ショートの送迎だけは事務所に振りました。

無理でしょ、現場に入りながら送迎で抜けるのは。

でも最初は事務所も知らんぷりでしばらくは私が早出のときは早出後に送り、遅出のときは普通にきて迎えをしていたんだぞー!

こんなアホなことあるかい!

はい、めでたく月残業80時間超えてます。

出勤日は12時間以上働いています。

労基に訴えるぞー(笑)

笑い話じゃないけど。

そこらへん施設長とかどう考えてんねんとほんまに思うわ。

でも『やり切る押し切る捌き切る!』と決めたんで、あと3週間、図太く強くしなやかに踏ん張るしかない。

ムカつくのは新しい相談員が入ってきて業務の伝達をどうすんねんと他部署の人間に言われること。

あんたらには関係ないねん。

こっちも早出残業や休日出勤で教えるつもりなんやから。

今は電話番してくれとったらええねん。

ちゃんと本人には説明してあるし。

こういう状況なんやから全部ひっくるめて強引にこの状況を突破するしかないやろ!

退所もまたガタガタと出てるんやし。

しょーもないことでもめる奴はいらんわ。

ケリはしっかりつけたるさかい、覚えとけや!


ほなね (-_-)/~~~ピシー!ピシー!

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消化器内科外科、心療内科、歯科

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平成28年3月18日(金)

私が現在掛かっている科は『消化器内科』『消化器外科』『心療内科』『歯科』でございます。

メインは当然クローン病の『消化器内科』と『消化器外科』になります。

処方されているお薬は、

消化器内科から

・エレンタール配合内用 1回240g
・ペンタサ錠25 1回4錠
・ビオスリー配合 1回2錠
・タケプロンOD錠15 1回1錠
・ロペミンカプセル1mg 1回1個
・アコファイド錠100mg 1回1錠
・イリボー錠5μ 1回1錠 の計7種類。

消化器外科からは出ていません。

肛門周囲膿瘍と痔瘻の診察です。

心療内科からは

・メイラックス錠1mg 1日1錠
・スルピリド錠50mg 1日1錠
・デジレル錠25 25mg 1日3錠 の3種類となっております。

クローン病に関してはずーっと一緒です。

心療内科はどうしても様子を見ながらお薬の変更をしていかないといけないですから、しばらくは変更あると思います。

ただ、まだドクターも手探り状態で、とりあえず『眠る時間を増やして頭を休める』ことを主眼にしているようです。

いきなり強いお薬を使うこともできませんからね。

それにはっきり

『あなたが完全に回復するには職場から離れないとダメですね』と言われてますので、最終的にはそうするしかないのかなと思っています。

まー、やれるとこまで悔いなくやって、自分なりの『勲章』と掲げられたらそれでいいかなと。

あとはー!

もっと金くれ!(笑)


ほなね (#^.^#)

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ガスが溜まってますね。

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平成28年3月3日(木)

知らない間に3月。

お腹の調子はガスが溜まっております。

こないだの採血ではCRP0.13.

まー、クローン病の病状はCRPだけでは測れませんが、お尻のことを考えるといい感じ。

あとはメンタル面ですね。

心療内科のドクターに言うには『完全に回復するには職場を替わるしかない』とのことなので。

大幅な給与アップがない限り留まる理由ないですね。

もっと自宅近くに施設はいつぱいありますから。


ほなね (ーー゛)

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相変わらずのお腹張り

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平成28年2月20日(土)

お腹が張るのはエレンタールのせいのときもあるけど、そうじゃないときもある。

次の理由としては『ストレス』。

これですね。

もともとクローン病患者の方の多くは私を始め『悲観的』な方が多いように思います。

これ、めちゃ偏見なんで怒らないでください(笑)

もちろん、めちゃくちゃ『前向き』、『ポジティブ』な方も多くおられると思いますが、

私の今までお会いしたクローン病患者のみなさんの多くが、『悲観的』とまでは言い過ぎかもですが、

少なくとも『楽天的』な方はあまりいなかったので・・・。

ちゃんとした統計をとれば『ぜんぜんそうではないこと』が判明すると思いますが。

血液型のようにね。

信じてる人も多いですが『血液型による性格の差異』はないです。

統計上はっきりしています。

それにA型O型B型AB型が、ほぼ、4:3:2:1の割合なのは日本人くらいで、

他の国々では割合はバラバラです。

南米のネイティブの方はほぼO型ですし。

血液型で性格が診断できると思い込んでるのは『日本人くらい』なんですよね。

話がそれました(笑)

つまり、何事かがあるとついつい悲観的に考えてしまう⇒ストレスになる⇒再燃開始 みたいな。

もちろん、そうじゃない人も多いと思いますが・・・。

私の場合はそうなので、少なくとももう少し楽観的になりたいなとは思います。

心療内科のドクターによると、

『あなたの頭の状態はバッテリーが切れている状態。

だから充電をする必要がある。

いちばんいいのは職場を辞めてしまうこと』だそうだ。

ほんとにそうだと思います。

もともと介護職員なのに業務命令で相談員に。

施設異動でただでさえ通勤時間が懸るようになったのに、夜勤手当がなくなったお陰もあって

手取りで3万減って、しかもいつまでも満床にならないのはなんでやと詰められる。

何を説明しても『言い訳』とか『他人のせいにしている』と言われる。

2時間も立ちっぱで説教される。

内容も理不尽。

答えられないように言葉を詰めて詰めて詰めてくる。

再び診療科のドクターによると、

『あなたと同じ環境に置かれたら誰もが全員そうなります』と。

その言葉でどんだけホッとしたか。

一時はショートステイの送迎中にマンションの上階に上がったときに、

『ここから飛び降りたら楽になるやろなー』とか、

歩いてる時に『車がぶつかってこないかなー』とか、

電車に飛び込もうまではいかなかったですが、非常に危険な精神状態なことは自分でもわかってましたしね。

だから『心療内科の扉』を叩いたわけです。

叩くのにもだいぶ時間と勇気が要りました。

まだまだ薬の調整中なので、気落ち的なものはすっきりしてはいません。

でも、今すぐ仕事を辞めることはできないので、だましだまし日々を過ごしていくしかありません。

『休職願いの診断書を書きましょうか?』とも言われたんですが、今のとこ保留にしています。

とにかく早く満床にしてケリをつけたい!

それが今のいちばんの気持ちです。

しかーし、ここで大問題が!

もうわかりますよね(笑)

職員が足りなくて入れれないのです。

アホですわ―。

さらに『来月から現場に入りながら相談業務してもらうから』ってねー!

そんなんできるわけないやろ!

『2ヶ月くらいや』と上司は言いやがりますが、今まで介護の現場で上司の言う通りやっていい結果がでたことはほとんどありません。

だって『介護のこと何にも知らない!』から。

付け加えるなら『相談員業務のことも何にも知らない!』

だったら『黙っとけ!』と思うのは私だけ?

ほんとに満床にしたら(職員不足でできないけど)次の手を考えます。

残るにしろ去るにしろ。

残る場合は大幅な給与アップ。

最低5万は手取り増えないとね。

最低ですよ、最低!

10万上げてもらってやっとこさって思ってるんで。

早く心と身体の状態とバランスを調えて憂いなく生きていきたいです。

憂いは『クローン病』だけでたくさんなんで。


ほなね (-_-)/~~~ピシー!ピシー!

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ゲリピーとお腹張り

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平成28年2月14日(日)

2月に入って初めてのブログだ(笑)

なるべく書こうと思いつつできてないなー。

やっぱ一番の理由は『スマホ』に変えたこと。

ガラケーみたいにサクサクうてないから・・・。

私がフリック入力が下手くそなのが原因なのですが・・・。

さて、近況はとういうと、お尻の傷はほぼ治りました。

膿が出ていますが・・・(それで治ったと言えるのだろうか)。

お腹の方は相変わらずゲリピーです。

これはビールを飲んでるせい( 一一)

ゲリピーだと痔瘻が治らない。

それとエレンタールを経口で2包飲んでますが、このせいかお腹が張ります。

洒落にならんくらいガスが溜まってキツいときが多いです。

ほんとに『治らない限り治らない』ですからねー。

でも『治ったから乗り越えれた』ではなく『乗り越えたから治った』という方がすんなりくるかなぁと。

年齢を重ねるにつれ病勢は確かに落ちてきていますから。

これからも『一日一食』、『なるべく少食』でいこうと思います。


ほなね (#^.^#)

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クローン病が治ればなー

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平成28年1月31日(日)

えー、水曜日まで一日○○休みがありません。

こういう不規則勤務がクローン病の悪化にかなり手を貸しているのではないかと・・・。

寒い日もありましたしねー。

肛門周囲膿瘍は切除したといえどまだまだ盛り上がってるところがありますし、

キズの治り具合もまずまずとは言いつつも痛みは継続しています。

次回の受診日は2月末ですから、そのときの炎症反応でいろいろわかるでしょうか・・・。

どーしても手が切れませんね、クローン病とは。

根本的に治すには『原因を突き止める!』しかないのですが、それが今のところはできていないから

決定的な治療法もないわけです。

私はB型肝炎ウイルスのキャリアですから、レミケードやヒュミラなどの、TNFα抗体製剤は使えませんから、

ひたすらエレンタールを飲むしかないのですが・・・。

ほんとは鼻柱がいいのですが、最近はやってないですー。

それがあかんのでしょうかね・・・。

幸い痛みや重度の狭窄はないので何とか一日一食生活で体重は増えないものの、倒れない程度には生活できてますが(笑)

いずれにしろ早いとこ原因を特定して、完全に治せる治療法が発見or開発されてほしいものです。


ほなね ( ^^) _旦~~

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